Pil ve ilaçlar sayesinde yaşıyorlar

img

ŞIRNAK – Dünyada sadece 6 ailede teşhis edilen ve ölümcül kalp ritmi bozukluğu hastalığı olan "Kısa QT Sendromu"na yakalanan Silopili Ekren ailesi, kalplerine takılı pil ve ilaçlar sayesinde yaşama tutunuyor. Birçok yakınlarını bu hastalık yüzünden kaybedip 60 ferdi hala bu hastalıkla boğuşan aile, dertlerine derman bulunmasını istiyor. 

 
Şırnak'ın Silopi ilçesinde yaşayan Ekren ailesi, erken yaşta ölümlere neden olup, ölümcül kalp ritim bozukluğu hastalığı olarak da bilinen "Kısa QT Sendromu (KQTS)" hastalığına yakalanmaları nedeniyle yıllardır sağlıklarına kavuşmak için yoğun bir mücadele içerisinde. Ekren ailesi üyeleri, dünya genelinde sadece 6 aile ve toplam 150 kişide tespit edilen bu hastalığa yakalandıklarını 2014 yılında bir yakınlarını kaybetmeleriyle öğrendi.
 
Yaşanan ölümün ardından aile bireylerinin tümünden kan örnekleri alındı. Yapılan tetkiklerin ardından Ekren ailesi ve akrabaları olan bazı aile fertlerinin çoğunda bu hastalık teşhis edildi. 
 
ÇOK SAYIDA FERTLERİNİ KAYBETTİLER 
 
Hastalığın teşhis edilmesinin ardından 18 yaşından büyük bazı aile bireylerinin kalbine olası krizlere karşı pil takılırken, sayıları 30'u aşan çocuklar için ise ilaç tedavisi uygulanmaya başladı. 
 
Bugüne kadar 20 dolayında yakınlarını bu hastalık yüzünden kaybeden aile, hemen her ay kontrol için Diyarbakır'a gitmek zorunda. Yakalandıkları hastalık dolayısıyla zor günler geçiren Ekren ailesi fertleri, uluslararası sağlık örgütleri ve yetkililerinden sağlıklarına bir an önce yeniden kavuşmak için destek istedi.
 
'PİLLER 30 BİN TL'Yİ BULUYOR'
 
Hastalıktan dolayı birçok yakını kaybeden ve çocuklarında da aynı hastalık teşhis edilen Mehmet Ekren, bugüne kadar tedavi için nerdeyse kent kent gezdiğini ancak bir çare bulamadıklarını dile anlattı.
 
Tedavilerinin büyük bir bölümünün Diyarbakır'da yapıldığını dile getiren Ekren, ailesimdem şimdiye kadar 6 kişiye pil takıldığını kaydetti. 18 yaşından küçük aile bireylerine pil takılamadığını gibi, gerekli olan ilaçları da Türkiye'de bulunmaktan yakınan Ekren, "Hastalığın tespit edildiği en büyük aile biziz. Her ay kontrole gitmek zorundayız. Bu da ciddi bir maddiyat gerektiriyor. Ayrıca piller devlet destekli olmadığı zaman fiyatları 30 bin TL'yi buluyor" dedi.
 
'KONTROL CİHAZI BURAYA GETİRİLSİN'
 
Yakalandıkları bu hastalık karşısında çaresiz olduklarını ifade eden Ekren, tedavileri için gerekli olan tıbbi cihazın kendilerine yakın bir noktaya getirilmesini istiyor. Ekren, bu konuda yetkililere "Çocuklar için gerekli olan ve yurtdışında bulunan ilaçların temin edilmesini istiyoruz. Ani ölüme neden olan bu hastalığı yenebilmek için destek bekliyoruz" sözleriyle seslendi.
 
KALBİNDE PİL BULUNAN EKREN'DEN DESTEK ÇAĞRISI
 
Kalbinde pil bulunan 9 çocuk annesi Felek Ekren ise, yakalandıkları hastalığın artık çekilmez bir hal aldığından yakındı Kızının teşhis edilen bu hastalığı dolayısıyla eşi tarafından terk edildiğini belirten anne Ekren, "Ne yapacağımızı bilmiyoruz” diyerek, kendilerine destek verilmesini istedi.
 
MA / Gökhan Altay
 

Diğer başlıklar

22/01/2020
23:15 İran'da 5.2 büyüklüğünde deprem
22:32 Manisa’da 5.4 büyüklüğünde deprem
22:19 Trablus ve çevresi uçuşa yasak bölge ilan edildi
22:02 Kırıkkale Üniversite Hastanesi’nde 20’den fazla hasta görme yetisini kaybetti
21:03 İhraçlara karşı yapılan oturma eylemi 132. haftasında
20:20 Trump, Salih ve Barzani ile görüştü
20:13 Türkiye ‘2019 Demokrasi Endeksi Raporu’nda 110. sırada
20:05 Kayıp Gülistan Doku’yu arama çalışmaları 18. gününde
19:57 Libya Ulusal Ordusu Türkiye’ye ait İHA düşürdü
19:15 Katledilen Büşra Yabaşkul’u kadınlar uğurladı
19:09 HSK: FETÖ ihbarları titizlikle inceleniyor
19:01 Kadınlardan katliamlara karşı insan zinciri
18:43 HDP’den Yüksekova’da halk şöleni
18:27 Somalı maden işçileri ödenmeyen tazminatları için yürüdü
18:18 TCDD'den YHT biletlerine zam
17:30 İBB’den kar uyarısı
17:27 Sevda Gürler'i katleden erkeğe tahliye
17:04 HDP’liler kayıp Keldani çift için incelemelerde bulundu
16:42 Küçük Hüseyin’i öldüren zanlının duruşması yarın başlıyor
16:13 YSK’nin 5 üyesi kesinleşti
16:08 Hasta tutuklular için Meclis İnsan Hakları Komisyonu'na başvuru
16:02 Kürt tiyatro grupları: Kürt Dil ve Kültür Ağı’nın manifestosunu yaşamımızda esas alacağız
15:52 Melike Demirok için bir araya geldiler: Yasta değil isyandayız
15:52 Akşener: Cumhurbaşkanlığı hükümet sistemi tutmadı
15:51 12 barodan Gezi davası açıklaması
15:12 Alevilerden saldırılara karşı ortak tutum
15:08 Gazeteci Zeyrek'e ajanlık teklifi Soylu’ya soruldu
15:06 ‘Geleceğe nefes’ sloganıyla dikilen 10 milyon fidan kurudu
15:05 Kayyım Güzeloğlu, Mızraklı’nın kitaplarına el koydu
15:04 Başaran: Cezaevleri Guantanamo kamplarına dönüştü
14:44 'Sorumlular yargılansın'
14:38 'Esat Oktay'ın 'Haydar'ı döndü'
14:27 İHD Tarsus Cezaevi Raporu'nu açıkladı: İnsan insanlığından utanıyor
14:18 Diyarbakır’da suya neden yüzde 330 zam yapıldı?
14:17 Meclis yine toplanamadı
13:51 Mardin’de kayyımın su zammı yargıya taşındı
13:14 Dündar: TOKİ Nusaybin’de evleri teslim etmiyor
13:10 Bekçilere kimlik sorma ve adli görev verilmesini içeren teklif Meclis’te
12:09 Askerden 26 yıl önce firar eden bir kişi gözaltına alındı
11:35 Evdeki işkencede burnu kırılan Resul Eken gözaltına alındı
11:34 DAİŞ hala küresel bir tehdit
11:03 ‘Adalet Yürüyüşü’ başlatan Çetinkaya’ya psikolojik işkence iddiası
09:52 Tarihe geçen bir direniş: Tariş
09:40 Sanayicilerden lokavt kararı
09:39 ‘Kürtler dil ve kültür için bir arada olmalı’
09:38 Mızraklı ve Yılmaz’ı tutuklatan itirafçı Ayverdi’ye beraat istendi
09:29 Mardin kayyımı hayali meclis kurup müftülüğe arsa tahsis etti
09:17 Türk: Saldırıları bertaraf etmek için güçlü bir birliğe ihtiyaç var
09:15 Emekli olduktan sonra ihraç edildi, şimdi banka hesabı açamıyor
09:15 Diyarbakır’da yoksulluğun fotoğrafı: Ekmek bulamayınca 8 gün makarna yedik
09:14 Bağlar Belediyesi 228 bin TL’ye alınacak malzemeyi 825 bin TL’ye ihale etti
09:13 Tarihi yemenicilik canlanıyor
09:12 Jülide Kural: Konuşmaya, tartışmaya, anlamaya ihtiyacımız var
09:09 Grup Yorum üyelerinin aileleri: Çocuklarımızın çığlıkları duyulsun
09:08 Kemal Kurkut’un sanığı: TEM Şubeden 2 polisin ismini verdim, işlem yapılmadı
09:07 Vanlılar: Muhatap Öcalan'dır, çözüm İmralı'da
09:06 Devrim Ayık'ın avukatı: Bu koşullarda hayati tehlikesi bulunuyor
09:04 Kongre sürecini değerlendiren Temelli: Hedefimiz iktidarı değiştirmek
09:00 22 OCAK 2020 GÜNDEMİ
08:44 Bozyıl’ın cenazesi 17 ay sonra defnedildi
21/01/2020
23:47 Havalimanlarında ‘Corona’ virüsü uyarısı
22:23 Trump’ın azil süreci duruşması başladı
22:08 Bilim ve Sanat Vakfı’na kayyım atandı
21:58 Putin yeni kabineyi kabul etti
21:08 Kars Belediyesi Kültür ve Sanat kafeyi hizmete açtı
21:06 Çavuşoğlu,Barzani ve Aliyev ile bir araya geldi
20:06 Gazeteci Hacı Yusuf Topaloğlu tahliye oldu
19:49 BM: Dünya üzerinde yarım milyar kişi istihdamdan yoksun
18:48 16 kişinin gözaltı süresi 3’üncü kez uzatıldı
18:06 Savcı, Şule Çet davasında istinaf dilekçesini geri çekti
17:57 Rus savaş uçakları İdlib’i bombaladı: 6'sı çocuk 26 ölü
17:44 Kocaeli’de çocuğa cinsel istismar
17:41 Baş: Meclis AKP’nin oyuncağı mıdır?
17:21 İnfaz düzenlemesinde bazı suçlar kapsam dışı bırakıldı
17:15 Meclis toplanamadı: Oturuma sadece TİP Genel Başkanı Baş katıldı
17:09 CHP Sözcüsü Altay’dan Erdoğan’a FETÖ yanıtı
16:59 Cinsel istismar suçlamasıyla yargılanan erkeğin davası ertelendi
16:48 Katledilen Safiye Karakoç’un davası ertelendi
16:45 İmamoğlu: Muhatabım bakanlar değil
16:42 ‘Ahlat’taki kaçak yapıya af getiriliyor’
16:26 Takip ettiği kadını gasp etti
16:07 TGS’den tutuklu kadın gazeteciler için kitap kampanyası
14:53 Diyarbakır Barosu yüzde 330’luk su zammını yargıya taşıdı
14:31 'Tecride karşı sürekli mücadele'
13:52 HDP'den Kanal İstanbul ÇED raporunun iptali için dava
13:19 Çocuklarının kafasına silah dayandığını görünce kalp krizi geçirip öldü
13:11 Sîtav Yayınevi'nden 14 yeni kitap
13:08 Mahkemenin kayyım kararı nasıl değiştirildi?
13:00 Öcalan’ın avukatlarından görüşme başvurusu
12:59 Akyüz'ün katiline müebet ve 10 yıl hapis cezası
12:56 İzmir’de 12 HDP’li gözaltına alındı
12:01 HDP önündeki çadır kıraathaneyi kapattırdı!
11:15 Taşdemir'den kadınlara: HDP’de buluşalım
10:49 ‘Ulusal birlik için tarihi rol ve misyon iyi oynanmalı’
10:30 Tutukluların el ve ayakları kırıldı iddiası: Bakanlık açıklama yapmıştır!
10:09 Amed Şehir Tiyatrosu imece başlattı
09:46 Dersim’deki kaçak avcılıkta ‘takipsizlik’ kararı
09:15 Mikail Aslan: Dilimize sahip çıkalım
09:15 Nurcan Bakır'ı anlattılar: Tüm baskılara rağmen yaşamı seven biriydi
09:08 Av. Yılmaz: ‘Evlilik’ adı altında tecavüzün üstü örtülemez