Pil ve ilaçlar sayesinde yaşıyorlar

img

ŞIRNAK – Dünyada sadece 6 ailede teşhis edilen ve ölümcül kalp ritmi bozukluğu hastalığı olan "Kısa QT Sendromu"na yakalanan Silopili Ekren ailesi, kalplerine takılı pil ve ilaçlar sayesinde yaşama tutunuyor. Birçok yakınlarını bu hastalık yüzünden kaybedip 60 ferdi hala bu hastalıkla boğuşan aile, dertlerine derman bulunmasını istiyor. 

 
Şırnak'ın Silopi ilçesinde yaşayan Ekren ailesi, erken yaşta ölümlere neden olup, ölümcül kalp ritim bozukluğu hastalığı olarak da bilinen "Kısa QT Sendromu (KQTS)" hastalığına yakalanmaları nedeniyle yıllardır sağlıklarına kavuşmak için yoğun bir mücadele içerisinde. Ekren ailesi üyeleri, dünya genelinde sadece 6 aile ve toplam 150 kişide tespit edilen bu hastalığa yakalandıklarını 2014 yılında bir yakınlarını kaybetmeleriyle öğrendi.
 
Yaşanan ölümün ardından aile bireylerinin tümünden kan örnekleri alındı. Yapılan tetkiklerin ardından Ekren ailesi ve akrabaları olan bazı aile fertlerinin çoğunda bu hastalık teşhis edildi. 
 
ÇOK SAYIDA FERTLERİNİ KAYBETTİLER 
 
Hastalığın teşhis edilmesinin ardından 18 yaşından büyük bazı aile bireylerinin kalbine olası krizlere karşı pil takılırken, sayıları 30'u aşan çocuklar için ise ilaç tedavisi uygulanmaya başladı. 
 
Bugüne kadar 20 dolayında yakınlarını bu hastalık yüzünden kaybeden aile, hemen her ay kontrol için Diyarbakır'a gitmek zorunda. Yakalandıkları hastalık dolayısıyla zor günler geçiren Ekren ailesi fertleri, uluslararası sağlık örgütleri ve yetkililerinden sağlıklarına bir an önce yeniden kavuşmak için destek istedi.
 
'PİLLER 30 BİN TL'Yİ BULUYOR'
 
Hastalıktan dolayı birçok yakını kaybeden ve çocuklarında da aynı hastalık teşhis edilen Mehmet Ekren, bugüne kadar tedavi için nerdeyse kent kent gezdiğini ancak bir çare bulamadıklarını dile anlattı.
 
Tedavilerinin büyük bir bölümünün Diyarbakır'da yapıldığını dile getiren Ekren, ailesimdem şimdiye kadar 6 kişiye pil takıldığını kaydetti. 18 yaşından küçük aile bireylerine pil takılamadığını gibi, gerekli olan ilaçları da Türkiye'de bulunmaktan yakınan Ekren, "Hastalığın tespit edildiği en büyük aile biziz. Her ay kontrole gitmek zorundayız. Bu da ciddi bir maddiyat gerektiriyor. Ayrıca piller devlet destekli olmadığı zaman fiyatları 30 bin TL'yi buluyor" dedi.
 
'KONTROL CİHAZI BURAYA GETİRİLSİN'
 
Yakalandıkları bu hastalık karşısında çaresiz olduklarını ifade eden Ekren, tedavileri için gerekli olan tıbbi cihazın kendilerine yakın bir noktaya getirilmesini istiyor. Ekren, bu konuda yetkililere "Çocuklar için gerekli olan ve yurtdışında bulunan ilaçların temin edilmesini istiyoruz. Ani ölüme neden olan bu hastalığı yenebilmek için destek bekliyoruz" sözleriyle seslendi.
 
KALBİNDE PİL BULUNAN EKREN'DEN DESTEK ÇAĞRISI
 
Kalbinde pil bulunan 9 çocuk annesi Felek Ekren ise, yakalandıkları hastalığın artık çekilmez bir hal aldığından yakındı Kızının teşhis edilen bu hastalığı dolayısıyla eşi tarafından terk edildiğini belirten anne Ekren, "Ne yapacağımızı bilmiyoruz” diyerek, kendilerine destek verilmesini istedi.
 
MA / Gökhan Altay
 

Diğer başlıklar

18:55 Serbest kalır kalmaz darp raporu ile TİHV'e başvurdular
18:42 5 gazeteci 5 gündür gözaltında
18:19 Türk: Demokratik bir Türkiye için mücadele ediyoruz
17:51 Hasankeyf kapatılıyor!
17:50 Kayyumları protesto eden kadınlara polis müdahalesi
17:43 Siyasi kadın tutuklulardan ‘kayyum’ mesajı: Sesinizi yükseltin
17:36 Van’da 6’ncı gün: Özgökçe kayyum icraatlarını teşhir etti, halk sloganlarla yürüdü
16:46 Akar: Müşterek Harekât Merkezi faaliyete başladı
16:19 ‘Artık bir kişi daha eksilmeyeceğiz’
15:58 Davutoğlu’ndan yanıtı istenen soru: Emir ve talimatları kim verdi?
15:33 Yaralı polislerden biri daha hayatını kaybetti
15:24 Kadıköy’de gözaltına alınan 2’si gazeteci 11 kişi serbest
15:22 Hasta tutuklu Gün’ün tedavi edilmesi için çağrı yapıldı
15:06 Polis engeline rağmen kayyum protesto edildi
14:58 Dağa kaçırıldığı iddia edilen Akar gözaltına alındı
14:54 Boynundan aşağısı felç olan Turan'ın serbest bırakılması istendi
14:49 HDP’li Tiryaki’den Davutoğlu’na: Karanlıkta kalmış şeyleri açıklamak zorunda
14:47 ‘Dün katlediyordular bugün iradelerini hiçleştiriyorlar’
14:22 Diyarbakır’dan Davutoğlu’na: Neden susuyorsun?
14:08 KESK, DİSK, TMMOB ve TTB’den Diyarbakır kararı
13:55 TJA’dan Emine Bulut tepkisi: Susmayacağız
13:53 1 yıldır Galatasaray Meydanı onlara yasak: Hesap sormaya devam
13:43 ÇUKUROVA TUHAY-DER ilk kongresini yaptı
13:42 Emekçilerden greve katılım çağrısı
13:33 HDP Yeni Akit’i yalanladı
13:29 HDP: Davutoğlu’nun söyledikleri araştırılsın
13:16 Esenyurt’ta 3 kişi gözaltına alındı
13:13 Erkek şiddeti sınır tanımıyor: Doğumdan çıktı eşinin saldırısına uğradı
12:56 Ebdî: Suriye'nin garantisi olacak askeri bir güç oluşturacağız
12:20 Diyarbakırlılara ‘Malazgirt programına katıl’ mesajı
12:01 Dicle’de zırhlı araç devrildi: 1 ölü, 5 yaralı
11:53 Darp edilen avukatlar: Kayyumları protesto etmeye devam
11:44 1 Eylül mitingine çağrı: Barış için sesimizi yükseltelim
11:40 KESK, DİSK, TTB ve TMMOB: Derhal görevleri iade edilsin
11:32 Diyarbakır’da oturma eylemi 6’ncı günde
11:20 Üst geçide pankart: Kayyum gidecek, halk kazanacak!
11:12 DBB’nin kayyumu ‘kayyum sitesini’ açtı
10:58 Birdal’dan Kılıçdaroğlu’na: İstanbul, İzmir ve Ankara belediye başkanlarıyla bölgeye git
10:50 Van’daki gözaltılar: Kadınların türbanı alındı, ‘talimatla protesto’ tutanağı dayatıldı
10:19 İdlib’de son durum: Türkiye zorda, rejim QSD kapısında, Efrin masada
10:00 Özgürlükçü Sol Grubu’ndan CHP’ye kayyum çağrısı
09:50 Kadıköy’de gözaltına alınanlar adliyeye sevk edilecek
09:48 HDP ‘Merkezi Koordinasyon’ kurdu: Kayyumlara karşı kesintisiz eylem
09:34 Türkdoğan: Çıkış yolu Öcalan’ın çağrısına cevap vermektir
09:18 HDP Gençlik Meclisi üyesi gözaltına alındı
09:07 Bülbül: Barış olasılığına karşı pimi çektiler
09:06 Mızraklı Soylu’yu Goebbels’e benzetti: Yalanları çıplak!
09:05 Peköz: Rusya İdlib’den sonra Efrin ve Bab’ı da isteyecek
09:04 Kaz Dağları’nda 21 yıldır katliam sürüyor: Sırada Ağı Dağı var
09:02 Tarihçi Erdoğan Aydın: Öcalan'ın çözüm gücü var